Dravet-Syndrom e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Dravet-Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die den Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig steht der Verein Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Die Informationen auf der Homepage sollen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung Dravet-Syndrom oder SMEI (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Mitglieder des Vereins erhalten über die Homepage Zugang zu umfassende Informationen über diese seltene Erkrankung und können Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen. Der Verein ist gemeinnützig tätig und finanziert sich vor allem durch Spendengelder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
8.580547750.5230894Dravet-Syndrom e.V.
Dernière modification:
22.12.2025